Zespół Martina-Bella

Zespół Martina-Bella lub inaczej Zespół łamliwego chromosomu X - choroba genetyczna objawiająca się obniżeniem poziomu rozwoju intelektualnego różnego stopnia, zaliczana do spektrum autyzmu.

Źródła polskie podają, że choroba występuje u chłopców z częstością 1/1200-3600, a u dziewczynek z częstością 1/4000-6000. Jest to najczęstsza dziedziczna przyczyna upośledzenia umysłowego u chłopców i druga co do częstości wśród przyczyn genetycznych (po zespole Downa). W większości przypadków nie jest prawidłowo rozpoznawana, zwłaszcza u kobiet.

Dziedziczenie

Zespół dziedziczony jest podobnie jak schorzenia sprzężone z chromosomem X, związane z genem dominującym o ograniczonej penetracji. Nosicielkami choroby - często bezobjawowymi - są matki. Połowa ich synów jest obciążona dużym ryzykiem upośledzenia umysłowego, a u córek ryzyko jest umiarkowane (30-50 proc, głównie z powodu fizjologicznej nieaktywności jednego z chromosomów X).
Według statystyk amerykańskich nosicielką zmutowanego genu FMR1 jest jedna na 259 kobiet. Aby precyzyjnie ustalić ryzyko pojawienia się choroby w rodzinie, w której występowały przypadki opóźnienia umysłowego, należy zgłosić się do poradni genetycznej.

Objawy

- zaburzenia rozwoju umysłowego - szerokie spektrum: od problemów z mówieniem w wieku przedszkolnym i nauką szkolną po głębokie upośledzenie (85% pacjentów ma IQ w granicach 20-70); objawy są bardziej nasilone u mężczyzn;
- nieśmiałość, utrudniony kontakt wzrokowy;
- w części przypadków pojawiają się też objawy zbliżone do ADHD i autyzmu (autoagresja, trzepotanie rękami);
- obniżone napięcie mięśniowe;

Charakterystyczne cechy wyglądu zewnętrznego występują głównie u mężczyzn w różnych kombinacjach; są widoczne u 60 proc. pacjentów, najczęściej dopiero po osiągnięciu dojrzałości:
- pociągła twarz,
- wypukłe czoło
- duży obwód czaszki (powyżej 50. centyla)
- odstające uszy, zez, wystająca żuchwa (prognatyzm)
- nadmierna ruchomość w stawach, płaskostopie, skolioza, klatka piersiowa lejkowata
- makrorchidyzm - duże jądra (powyżej 25 ml u dorosłych)

U pacjentów częściej pojawiają się także dodatkowe schorzenia:
- szmery sercowe, zespół wypadania płatka zastawki mitralnej

- przewlekłe zapalenia zatok i ucha środkowego

- refluks żołądkowo-przełykowy

- napady padaczkowe - u 25% chorych

- zaburzenia nastroju.

U osób obciążonych premutacją FMR1 po 50. roku życia może dojść do rozwoju schorzenia zwanego zespołem drżenia i ataksji związanym z łamliwym chromosomem X (ang. Fragile X-associated Tremor/Ataxia Syndrome, FXTAS). Objawy przypominają chorobę Parkinsona:

- ataksja

- drżenie

- zaburzenia równowagi

- ubytki pamięci.

Leczenie

Aktualnie nie istnieje żadna sprawdzona metoda leczenia przyczynowego. Wskazane jest leczenie objawowe, m.in. opieka logopedy i psychologa dziecięcego, terapia integracji sensorycznej, nadpobudliwości czy zachowań agresywnych. Do łagodzenia tych ostatnich w przypadku pacjentów przed okresem dojrzewania próbowano stosować kwas foliowy, ale wyniki badań były niejednoznaczne.

Źródło: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Å‚amliwego_chromosomu_X

Zespół Retta

Zespół Retta (ang. Rett syndrome, Rett's disorder, RTT) – choroba neurologiczna uwarunkowana genetycznie, zaliczana do spektrum autystycznego. Jedna z najczęstszych przyczyn obniżenia poziomu rozwoju intelektualnego u dziewczynek.

Dla większości mężczyzn jest wadą letalną i prowadzi do śmierci na etapie rozwoju płodowego, a jeżeli dziecko się urodzi jest bardzo upośledzone i umiera w niedługi czas po urodzeniu.

Przyczyna

Najczęściej chorobę wywołuje mutacja genu MECP2 w chromosomie X. Mutacja często jest spontaniczna, tzn. zachodzi w narządach rozrodczych jednego z rodziców i nie występuje wcześniej wśród członków rodziny.
Białko kodowane przez MECP2 steruje pracą innych genów, m.in. odpowiadających za produkcję mózgowego czynnika wzrostu nerwów (BDNF) oraz genów mitochondrialnych.

Objawy

Zespół Retta często jest mylnie rozpoznawany jako autyzm, porażenie mózgowe czy z ogólne zaburzenia rozwoju intelektualnego. Typowe objawy to:

- normalny rozwój od urodzenia do 6-18 miesiąca życia
- utrata sprawności manualnej i zdolności mówienia
- ataksja
- niski wzrost, małe ręce i głowa (wtórna mikrocefalia)
- stereotypowe ruchy rąk (klaskanie, stukanie, wkładanie do ust), zgrzytanie zębami
- problemy z kontaktami społecznymi, ataki paniki, unikanie kontaktu wzrokowego
- napady padaczkowe
- problemy żołądkowo-jelitowe i oddechowe
- boczne skrzywienie kręgosłupa
- przykurcze mięśniowe.

Leczenie

Aktualnie nie istnieje żadna sprawdzona metoda leczenia przyczynowego. Dzięki intensywnej rehabilitacji obejmującej m.in. edukację dopasowaną do możliwości dziecka, opiekę logopedy i psychologa dziecięcego, od 2 do 15 % pacjentek może samodzielnie funkcjonować. Ważna jest odpowiednio skomponowana dieta.
Szansę na opracowanie skutecznej terapii dają badania przeprowadzone na University of Edinburgh i University of Glasgow. Posługując się mysim modelem choroby uczeni dowiedli, że możliwe jest niemal całkowite wyeliminowanie objawów choroby, jeśli przywrócona zostanie aktywność genu MECP2.

Źródło: http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Retta

Zespół Aspergera

Jest to zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu. Charakteryzuje się upośledzeniem komunikacji dwustronnej, komunikacji słownej i pozasłownej, niechęcią do zaakceptowania zmian, brakiem giętkości myślenia oraz bardzo szczególnymi zainteresowaniami. Mocną stroną osób z AS jest zapamiętywanie faktów, dat, postaci. Wielu z nich jest uzdolnionych matematycznie.
Istnieje duża rozbieżność w nasileniu symptomów w tym zespole: dziecko z łagodną formą, które nie było zdiagnozowane może po prostu wydawać się troche dziwne, ekscentryczne.
Chociaż Zespół Aspergera jest częściej spotykany niż autyzm, nadal jest rzadko rozpoznawalny zarówno przez rodziców i specjalistów. A wielu z nich może sie nigdy z AS nie zetknęło.
Wydaje się, że częściej dotyczy chłopców niż dziewczynek.
Mówiąc ogólnie - trudnością dla takiego dziecka jest nawiązanie przyjaźni z powodu braku zrozumienia tych drobnych aspektów życia społecznego opisujących, jak to zrobić.
Posługiwanie sie mową jest troszke dziwaczne ponieważ przenoszone jest dokładne znaczenie tekstu czytanego lub słyszanego (brak zrozumienia żartów, figur retorycznych).
Dzieci takie są najszczęśliwsze, jeżeli poruszają się według ustalonych schematów w uporządkowanym świecie. Jeżeli mają kłopot z podjęciem decyzji (bardzo często) wycofują się do ulubionych zajęć. Uwielbiają pochwały, wygrywanie, bycie pierwszym. Problem natomiast stanowią porażki, stawienie czoła krytyce.
Złe zachowanie często jest wynikiem niemożliwości w porozumieniu się, kłopotów ze zrobieniem czegoś, frustracji.
Dzieci takie potrzebują miłości, czułości, troski, cierpliwości i zrozumienia. Chronione w ten sposób rozkwitają.
Dzieci z AS są najczęściej inteligentne, szczęśliwe i kochające. Jeżeli spróbujemy przebić się do ich wewnętrznego świata możemy im pomóc w znalezieniu swojego miejsca w społeczności.
Dzieci te mają silną potrzebę skończenia raz rozpoczętego zadania, dobrze jest znaleźć metodę na rozładowanie stresu, jaki w takich przypadkach powstaje. Skuteczne jest poinformowanie, że daną czynność należy skończyć w x minut - dla dzieci starszych. Dla młodszych mogą pomóc sugestie, aby zapisać grę (program komputerowy), włożyć zakładkę do książki.
W miarę dorastania dzieci niektóre problemy zmniejszają się, ale też jak i z innymi dziećmi pojawiają się nowe.
Niektórzy nastolatkowie mogą odczuć brak przyjaźni jako duży problem, ponieważ próbują takową nawiązać jakimiś swoimi sposobami, ale trudno im ją podtrzymać. Nie jest to regułą.
Wiele związków koleżeńskich może trwać długo. Wiele umiejętności socjalnych musi być zapamiętanych (zakodowanych), aby ci młodzi ludzie mogli znaleźć swoje miejsce w społeczeństwie. Wykorzystaj więc każdą sytuację, aby to opisać, wytłumaczyć i powtarzaj, powtarzaj. Ciągle i ciągle - może któregoś dnia "zaskoczy" i trafi we właściwe miejsce.


Dziecko w wieku przedszkolnym:
Nie ma jednego jedynego typowego obrazu choroby w pierwszych 3-4 latach życia.
Sugeruje sie, że na tym etapie, kiedy dziecko o normalnej inteligencji jest diagnozowane w kierunku autzymu trzeba również brać pod uwagę Zespół Aspergera (AS).
Część z dzieci może mieć początkowo opóźnienie mowy, a potem gwałtownie załapać
pomiędzy 3 a 4 rokiem życia. Pewna grupa tych dzieci, zwłaszcza te inteligentniejsze, może nie mieć żadnych oznak zaburzeń - z wyjątkiem ewentualnej mniejszej sprawności ruchowej.
We wszystkich niemal przypadkach, jeżeli przjrzymy się takim dzieciom z bliska, możemy znaleźć kilka wskazówek pomocnych w ustaleniu diagnozy.
Jakkolwiek dzieci z AS w warunkach domowych wydają sie relatywnie normalne, w warunkach przedszkolnych pojawiają się problemy - tendencje do unikania spontanicznych kontaktów, kłopoty w podtrzymywaniu najprostszej rozmowy, powtarzanie się w wypowiedziach, dziwne nieprzystające do tematu rozmow wypowiedzi, skłonności do schematycznego zachowania się, kłopoty z przstosowaniem się do grupy. Częste są też problemy z odpowiedzią emocjonalną - agresja, złość, hiperaktywność.
Dziecko takie wygląda jakby było w swoim własnym świecie, nie potrafi się skoncentrować.
W porównaniu z autyzmem, dzieci z AS wykazują pewne zaineresowanie kontaktami z dorosłymi i innymi dziećmi. Atutami takiego dziecka mogą być: wczesne rozpoznawanie liter i cyfr, łatwość zapamiętywania faktów, informacji.
Dziecko w wieku szkolnym - szkoła podstawowa
Dziecko z AS często przystępuje do nauki w szkole niezdiagnozowane (5 lat)*.
W niektórych przypadkach być może występowały w przedszkolu pewne problemy z zachowaniem: hyperaktywność, agresja, wybuchowość, niemożność skupienia uwagi.
Uczeń może wydawać się w jakiś sposób inny, mieć niedojrzałe kontakty społeczne z rówieśnikami.
Jeżeli któryś z tych problemów przybiera poważną formę, zaleca się szkołę specjalną,
zazwyczaj jednak większość dzieci z AS uczęszcza do szkół normalnych.
Często postęp w nauce we wczesnych klasach jest relatywnie wysoki, chociaż umiejętności związane z pisaniem są wyraźnie słabsze. Nauczyciel bedzie z pewnością zaskoczony obsesyjnym zaineresowaniem dziecka pojedynczymi tematami, ktore mogą przeszkadzać w prowadzeniu lekcji.
Większość dzieci z AS jest zaiteresowana w jakimś stopniu kontaktami z rówieśnikami, ale mają one znaczne trudności z rozwinięciem umiejętności potrzebnych do nawiązywania i podtrzymania przyjaźni.
Dzieci z AS mogą wykazywać szczególne zainteresowanie jedną lub kilkoma osobami z otoczenia, ale związki takie będą bardzo powierzchowne.
Przebieg szkoły podstawowej może różnić się pomiedzy dziećmi, inna też może być skala problemów - od takich, które łatwo opanować do bardzo poważnych.
Zależy to od wielu czynników, takich jak: inteligencja dziecka, odpowiednia opieka w szkole i w domu, temperament. Duże znaczenie ma też ewentualne występowanie u dziecka hyperaktywności, problemów ze skupieniem uwagi, niepokój.
Szkoła średnia
W miarę jak dziecko przechodzi do starszych klas i szkoły średniej (8-12 klasa) największe kłopoty dotyczą kontaktów społecznych i przystosowania się do grupy rówieśniczej. Większość dzieci z AS jest uczonych w normalnych szkołach publicznych i w związku z tym ich specyficzne zaburzenia rozwojowe mogą przejść niezauważone. Dzieci te często są nierozumiane zarówno przez innych uczniów, jak i nauczycieli.
Na poziomie szkoły średniej nauczyciele często mają mniej możliwości, aby dobrze poznać dziecko i w związku z tym problemy z zachowaniem lub nietypowe sposoby uczenia się mogą być nieprawidłowo odbierane jako kłopoty emocjonalne lub brak motywacji.
W niektórych sytuacjach, które wymagają spontanicznych reakcji, takich, jak zachowanie w stołówce, sali gimnastycznej, na podwórku szkolnym, uczeń z AS może popaść w konflikt, a nawet starcia, z nauczycielami lub innymi uczniami, którzy nie są świadomi jego specyficznych zachowań. Może to czasami prowadzić do gwałtowniejszych sprzeczek jako, że dziecko z AS nie potrafi zrozumieć drobnych elementów wskazujących na narastanie konfliktu.
W szkole średniej, gdzie nacisk na dostosowanie się do grupy jest bardzo duży i tolerancja dla inności prawie nie istnieje, dzieci z AS mogą być niezrozumiane, odepchnięte, szykanowane, przesladowane. Dzieci chcą przyjaźni, chcą przynależeć do grupy, ale nie potrafią tego osiągnąć. To może wzmocnić poczucie wykluczenia i prowadzić do narastania problemów z zachowaniem, przybierających formę wybuchów i kompletnego braku współpracy. Stosunkowo częsta jest w tej sytuacji także depresja o różnym stopniu nasilenia. Jeżeli nie ma problemów z uczeniem się (zwłaszcza w tematach bliskich zainteresowaniom) postęp akademicki jest nadal znaczny, chociaż występuje skłonność do nieprawidłowej interpretacji informacji o charkterze abstrakcyjnym i idiomatycznym. Częste kłopoty w uczeniu się dotyczą problemów organizacyjnych i niemożnosci skupienia uwagi.
Na szczęście, na pewnym etapie znów pojawia się większa tolerancja rówieśników.
Jeżeli dziecko z AS dobrze się uczy, może mu to przynieść pewien respekt wśród kolegów.
Cześć dzieci z AS może być określanych jako "kujoni". Mogą oni nawiązywać kontakty koleżeńskie z nastolatkami o takich samych zainteresowaniach np. komputery, matematyka.
Dorośli
AS dopiero niedawno został oddzielony od innych schorzeń, takich jak Autyzm lub PDD i w związku z tym brak danych. Mimo to przypuszcza się, że osoby z AS mają większe szanse wyrosnąć na samowystarczające i normalnie funkcjonujące jeżeli chodzi o pracę zawodową, małżeństwo, rodzinę itp niż w przypadku pozostałych zaburzeń.
Jedne z najbardziej interesujących i użytecznych informacji pochodzą z obserwacji rodziców i innych krewnych osoby z AS, którzy sami też wydają się mieć AS. Wynika z nich jasno, że obciażenie AS nie wyklucza potencjalnie normalnego dorosłego życia. Często tacy dorośli będą dążyli do profesji, która ma coś wspólnego z tainteresowaniami co może przynieść nie male korzyści.
Część studentów z AS jest wstanie ukończyć wyższą szkołę, uzyskać stopień naukowy, jakkolwiek w większości przypadków będą oni demostrować pewne odstępstwa od ogólnie przyjętych norm społecznych. Ich sztywne zachowania i specyficzna opinia o świecie mogą być kłopotliwe zarówno w życiu rodzinnym i socjalnym jak i poza rodziną.
Występuje także ryzyko kłopotów ze zmianami nastrojów, depresją, niepokojem. Wiele z emocjonalnych i socjalnych wymagań w małżenstwie może być wyzwaniem.
Uważa się, że ok 30-50% dorosłych z AS nigdy nie było diagnozowanych. Osoby takie określane są często jako: inni, ekscentrycy, dziwacy, bądź też otrzymali oni inne rozpoznanie psychiatryczne. Uderzające jest , jak wielu z nich było w stanie dostosować swoje umiejętności, często z pomocą bliskich , aby osiągnąć wysoką funkcjonalność zarówno w życiu osobistym jak i w pracy.

Źródło: http://asperger.republika.pl/tlumaczenia1.htm

Raport: Prawa ośób z niepełnosrpawwnością intelektualną - Dostęp do edukacji i zatrudnienia

Serdecznie polecam wszystkim zainteresowanym raport sporządzony w 2005 roku i wydany przez Open Society Institute (Wydanie w polskiej wersji językowej: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym)

Streszczenie:

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną1 spotykają się z silnymi uprzedzeniami i stygmatyzacją w całej Europie, a liczne bariery sprawiają, że nie mogą one w pełni korzystać z przysługujących im fundamentalnych praw człowieka. Wprowadzanie pozytywnych zmian utrudnia powszechna i mocno zakorzeniona dyskryminacja osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zapewnienie rzeczywistego dostępu do edukacji i zatrudnienia osobom z niepełnosprawnością intelektualną jest podstawowym warunkiem, by
mogły one żyć i pracować w społeczeństwie jak równoprawni obywatele. Istnieje bardzo
silny związek pomiędzy edukacją i zatrudnieniem: bez dostępu do odpowiedniej edukacji osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie będą w stanie uzyskać sensownego
zatrudnienia. Blokowanie tego dostępu prowadzi do trwałej zależności od innych, ubóstwa i wykluczenia poza margines społeczeństwa, co umacnia negatywny stereotyp
niepełnosprawności intelektualnej. Raport ten koncentruje się szczególnie na problematyce edukacji i zatrudnienia ponieważ mają one kluczowe znaczenie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ze względu na istnienie zarówno standardów międzynarodowych, jak i przepisów krajowych odnoszących się bezpośrednio do tych kwestii.

Raport dostępny jest na stronie: http://snap.archivum.ws/dspace/bitstream/10039/3549/18/Poland+-+Translation.pdf

Dla zainteresowanych kierunkiem studiów: pedagogika specjalna

Pedagogika specjalna - studia I stopnia

WYMAGANIA OGÓLNE

Studia pierwszego stopnia trwają nie krócej niż 6 semestrów.
Liczba godzin zajęć nie powinna być mniejsza niż 2200.
Liczba punktów ECTS (European Credit Transfer System) nie powinna być mniejsza niż 180.

KWALIFIKACJE ABSOLWENTA

Absolwenci prezentują postawy humanistyczne: otwartości i dialogu, szacunku dla innych, wrażliwości na potrzeby człowieka - szczególnie niepełnosprawnego i wymagającego pomocy. Posiadają umiejętności posługiwania się interdyscyplinarną wiedzą dotyczącą prawidłowości rozwojowych człowieka, odchyleń organicznych, psychicznych i społecznych oraz możliwości edukacyjnych, rehabilitacyjnych i resocjalizacyjnych. Posiadają umiejętności praktyczne w zakresie wybranej specjalności. Umieją rozpoznawać i samodzielnie rozwiązywać problemy edukacyjne, rehabilitacyjne i resocjalizacyjne. Znają język obcy na poziomie biegłości językowej B2 Europejskiego Systemu Opisu Kształcenia Językowego Rady Europy. Posiadają umiejętności posługiwania się nowoczesnymi środkami przekazu informacji.Absolwenci są przygotowani do pracy na stanowisku: wychowawcy, nauczyciela, nauczyciela lub specjalisty współorganizującego kształcenie integracyjne, pedagoga specjalnego-terapeuty, specjalisty-pedagoga specjalnego, pedagoga specjalnego-rehabilitanta. Są przygotowani do pracy w różnych instytucjach, w tym w: placówkach oświatowo-wychowawczych, poradniach specjalistycznych, placówkach opieki, wychowania i rehabilitacji, agendach służb socjalnych, placówkach służby zdrowia i resocjalizacyjnych, oświatowych agendach samorządowych oraz sądownictwie. Przygotowanie do pracy w szkolnictwie wymaga ukończenie specjalności nauczycielskiej (zgodnie ze standardami kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu nauczyciela). Absolwenci powinni być przygotowani do podjęcia studiów drugiego stopnia.

Źródło: http://kariera.pl/czytaj/506/pedagogika-specjalna-studia-i-stopnia/

Arteterapia

Arteterapia to wykorzystanie twórczości w celach leczniczych. Konkretne działania artererapeutyczne są instrumentem określonej koncepcji terapeutycznej. Dlatego też sama technika arteterapeutyczna jest narzędziem działań psychologicznych, wprowadzanych przez arteterapeutę, w odpowiednim czasie po to by realizować zamierzenie twórcze prowadzące do uzyskania terapeutycznej zmiany. Jest to nowatorska metoda - choć "arteterapia" jako termin naukowy zaproponowana była już w 1939 r. przez Hilla. Każdy bez względu na wiek, płeć, swoje aktualne samopoczucie i światopogląd może korzystać z jej dobrodziejstw, bowiem bazą dla arteterapii jest sztuka, która poprzez świadome działania artystyczne pozwala na rozwiązanie wielu problemów.
Arteterapia wykorzystuje do celów leczniczych terapeutyczne formy plastyczne, muzyczne, literackie i teatralne. Tak szeroko pojęta sztuka daje możliwość symbolicznego wyrazu trudnych przeżyć, doświadczeń i emocji w bezpiecznych warunkach, w formie mówienia "nie wprost". Obniża napięcie i pomaga nazwać problem.
Poprzez spotkania indywidualne i warsztaty grupowe człowiek może nawiązać nowe i jakościowo inne kontakty, uczyć się asertywnego wyrażania myśli i doznań. Celem działań arteterapeutycznych jest zrozumienie codziennych problemów, poprawa ich wyrazu, interpretacja i rozwój osobowości. Lecznicza funkcja sztuki pozwala wyjść poza własną perspektywę, polepszyć jakość życia. Terapia poprzez sztukę ma bardzo szerokie zastosowania, może pomóc wszystkim ludziom chcącym skorzystać z jej możliwości.

Surdotyflopedagogika

Surdotyflopedagogika, czyli pedagogika dzieci głuchoniewidomych - jest to teoria i praktyka nauczania i wychowania dzieci z równoczesnym uszkodzonym wzrokiem i słuchem przy zastosowaniu specjalnych metod.

Dzieci głuchoniewidome - to ,,dzieci, które z powodu równoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu mają specjalne potrzeby w zakresie porozumiewania się , rozwoju i nauki , potrzeby, które nie mogą być zaspokojone w sposób właściwy poprzez specjalne programy edukacyjne dla dzieci i młodzieży z uszkodzonym tylko słuchem , z uszkodzonym tylko wzrokiem lub dla innych dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością , bez dodatkowej pomocy stosowanej do tej sprzężonej i równoczesnej niepełnosprawności” ( Serving Children , 1993 , s. 2).

Dziecko głuchoniewidome to dziecko które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu słuchowego, a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże , że uniemożliwia mu lub znacznie utrudnia posługiwanie się zwykłym drukiem . Ograniczenia te zmniejszają możliwości dziecka w zakresie uczenia się , wykonywania czynności życia codziennego, samodzielnego poruszania się oraz porozumiewania się z otoczeniem .

Biorąc za podstawę stopień uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku, wśród dzieci głuchoniewidomych można wyróżnić: 1. całkowicie głuchoniewidome - z całkowitą głuchotą i ślepotą,
2. głuchoniewidome z całkowitą głuchotą i słabowzrocznością,
3. głuchoniewidome z niedosłuchem i całkowitą ślepotą,
4. głuchoniewidome z niedosłuchem i słabowzrocznością.

Stopień uszkodzenia słuchu i wzroku oraz okres wystąpienia głuchoślepoty nie zawsze są decydującymi czynnikami mającymi wpływ na możliwości rozwojowe i edukacyjne oraz poziom funkcjonowania dziecka głuchoniewidomego. Z tego powodu Alvarez dzieli osoby głuchoniewidome niezależnie od tych dwóch czynników na :

a) osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania i niskim poziomie intelektualnym - to te które wymagają realizacji programu edukacyjnego w specjalnych warunkach. W większości są to dzieci z wrodzoną głuchoślepotą , w okresie dziecięcym pozbawione były właściwej stymulacji rozwojowej ze względu na zaniedbania pedagogiczne. Osoby takie nigdy nie zrobią samodzielnie jednego kroku bez aktywności opiekuna, są bierne, częściej leżą nią stoją czy siedzą, wykonują niepotrzebne , bezcelowe ruchy, które do niczego nie służą jak np. kiwanie się, kręcenie głową, pocieranie oczu itp . Zwykle nie są w pełni świadome istnienia świata zewnętrznego, a przedmioty , których od czasu do czasu dotykają , istnieją dla nich tylko w momencie kontaktu z nimi. W tej grupie znajduje się wiele osób, które są dodatkowo upośledzone umysłowo i wytworzyły sobie pewne formy zachowania przypominające zachowania autystyczne.

b) osoby głuchoniewidome o przeciętnym lub wysokim poziomie funkcjonowania oraz o przeciętnym lub wysokim poziomie intelektualnym - są to osoby , które mają potencjalne możliwości prowadzenia niezależnego lub częściowo niezależnego życia i włączenia się w życie zawodowe i społeczne.

Program edukacyjny na ogół obejmuje takie zajęcia jak:
- usprawnianie zachowanej zdolności widzenia u dzieci z resztkami wzroku
- usprawnianie zachowanej zdolności słyszenia,
- nauka metod komunikowania się,
- nauka mowy dźwiękowej,
- nauka czynności dnia codziennego,
- orientacja i poruszanie się w przestrzeni,
- usprawnienie fizyczne, - zajęcia muzyczne,
- posługiwanie się komputerem,
- terapia zajęciowa,
- przygotowanie do pracy.

Podstawową sprawą w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego jest rozwój umiejętności komunikowania się ze swoim otoczeniem. Każde dziecko musi opanować przynajmniej jedną metodę komunikowania się. W zależności od poziomu rozwoju zaczyna się wypracowywanie sposobu porozumiewania się z dzieckiem , począwszy od posługiwania się konkretnymi przedmiotami czy naturalnymi znakami , a następnie stopniowo przechodzi się do posługiwania się znakami symbolicznymi.

W zależności od indywidualnych predyspozycji dziecko ma możliwość opanowania takich metod komunikowania się, jak:
- język migowy odbierany dotykowo (znaki języka migowego przekazywane do ręki),
- alfabet punktowy do dłoni,
- kreślenie drukowanych liter na dłoni,
- posługiwanie się metodami w oparciu pismo wypukłe Braille’a,
- próby nauczenia niektórych dzieci mowy dźwiękowej, zwłaszcza dzieci z resztkami słuchu,
- u dzieci z resztkami wzroku pracuje się nad usprawnieniem widzenia.

Uczy się je posługiwania wzrokiem podczas poznawania otoczenia, wykonywania czynności dnia codziennego, poruszaniu się w terenie, - dzieci głuchoniewidome słabo słyszące mają zajęcia, w czasie których uczy się je wykorzystywać zachowaną zdolność słyszenia oraz używać aparatu słuchowego. Chodzi tutaj głównie o pobudzenie świadomości istnienia w otoczeniu dźwięków - wychwytywania różnic między nimi, kojarzenie ich z przedmiotami i zjawiskami, a przede wszystkim wydawanie dźwięków przez dziecko.

Żródło: http://www.dlastu.friko.pl/surdotyflopedagogika.html

Działy pedagogiki specjalnej

Działy pedagogiki specjalnej:

oligofrenopedagogika – jej przedmiotem są osoby niepełnosprawne intelektualnie
surdopedagogika – zajmuje się osobami z wadami słuchu
tyflopedagogika – zajmuje się osobami niewidomymi i niedowidzącymi
resocjalizacja – zajmuje się pracą z osobami nieprzystosowanymi społecznie
pedagogika terapeutyczna – zajmuję się osobami przewlekle chorymi

Systemy kształcenia osób niepełnosprawnych w Polsce

Systemy kształcenia osób niepełnosprawnych w Polsce

Obecnie w naszym kraju istnieją równolegle dwa systemy kształcenia:
1. system kształcenia specjalnego,
2. system kształcenia integracyjnego.
Charakterystyka systemu kształcenia specjalnego.Jest to elastyczny system udogodnień dydaktycznych i wychowawczych stosowanych wobec osób, które bez specjalnej pomocy nie mogłyby osiągnąć pełni rozwoju.

Składniki systemu:
1. przedszkola specjalne,
2. podstawowe szkoły specjalne z gimnazjami,
3. placówki kształcenia postgimnazjalnego,
4. zespoły szkół specjalnych,
5. specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze składające się zazwyczaj z przedszkola, szkoły podstawowej i gimnazjum szkół postgimnazjalnych z internatem.

Kategorie osób niepełnosprawnych, dla których istnieją placówki specjalne:
1. na poziomie przedszkolnym:
- dla niewidomych,
- dla osób z zaburzeniami widzenia,
- dla głuchych,
- dla niedosłyszących,
- dla upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym,
- dla dzieci z zaburzeniami przyswajania (celiakia),
- dla dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi (z autyzmem),
- dla dzieci przewlekle chorych (przy szpitalach, sanatoriach),
- dla dzieci z dysfunkcjami narządów ruchu.
2. szkoły podstawowe i gimnazja – istnieją dla wszystkich w/w grup poza dziećmi z zaburzeniami przyswajania a ponadto mamy szkoły dla osób wykazujących zaburzenia przystosowania.
Dla osób z umiarkowanym i znacznym niedorozwojem umysłowym stworzono specjalny tok kształcenia w szkołach życia.
3. licea i szkoły zawodowe.



Źródło: http://www.sciaga.pl/tekst/41332-42-pedagogika_specjalna_notatki

Diagnoza w pedagogice specjalnej

Termin "diagnoza” pochodzi z języka greckiego diagnosis i oznacza rozpoznanie, rozróżnienie. Diagnoza to rozpoznanie badanego stanu rzeczy przez zaliczenie go do znanego typu albo gatunku, przez przyczynowe i celowościowe wyjaśnieni tego stanu rzeczy, określenie jego fazy obecnej oraz przewidywanego dalszego rozwoju.

Diagnoza rozwinięta składa się z kilku powiązanych ze sobą faz:
- rozpoznania
- wyjaśnienia genezy (przyczyn)
- przewidywania dalszego rozwoju.

W pedagogice specjalnej diagnostyka ma na celu ustalenie u jednostek z odchyleniami od normy możliwości rozwoju, doboru środków i metod wspierających rozwój i kompensacyjnych, ustalenie skuteczności stosowanych metod rewalidacyjnych w zależności od upośledzenia.Rzetelną wiedzę o dzieciach dają wszechstronne badania prowadzone przez: pedagoga, psychologa, lekarza psychiatrę, neurologa.

Do badania upośledzenia umysłowego stosuje się 4 grupy testów psychologicznych:
- Inteligencji (słowny i bezsłowny)
- Osobowości
- Specyficznych uzdolnień
- Przystosowania społecznego

Żródło: http://www.dlastu.friko.pl/diagnoza_w_pedagogice_specjalnej.html

Zatrudnienie osób niepełnosprawnych

Zatrudnienie osób niepełnosprawnych wielu pracodawcom kojarzy się z finansowym eldorado - niższe podatki, specjalne fundusze na tworzenie miejsc pracy i wyposażenie zakładu, mniejsze koszty pracy... Gdyby jeszcze "niepełnosprawny" okazał się osobą w pełni zdrową .... Tymczasem warto pamiętać, że przy zatrudnianiu osób z orzeczonym stopniem niepełnosprawności nie chodzi wyłącznie o dobro pracodawcy, ale także, a w zasadzie przede wszystkim, o społeczną rehabilitację osób upośledzonych fizycznie lub psychicznie.

Zatrudnienie rencisty oznacza zatem nie tylko przywileje pracodawcy, ale też i specjalne uprawnienia, jakie ustawodawca przewidział dla tej grupy pracowniczej.

Odmienne regulacje dotyczą przede wszystkim czasu pracy. I tak zatrudnienie osoby niepełnosprawnej nie może przekroczyć 8 godzin na dobę oraz 40 godzin w tygodniu, jeśli orzeczono lekki stopień niepełnosprawności; oraz 7 godzin na dobę i 35 godzin w tygodniu, jeśli stopień niepełnosprawności jest umiarkowany lub znaczny. Dodatkowe ograniczenia dotyczą zatrudniania w godzinach nadliczbowych oraz nocnych (czyli między 6.00 a 22.00). Ponadto, do czasu pracy doliczyć należy codzienną piętnastominutową przerwę, którą pracownik powinien przeznaczyć na ćwiczenia rehabilitacyjne.

Odmiennie uregulowane zostały także kwestie urlopów. Osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym lub znikomym mają prawo do dodatkowego urlopu w wymiarze 10 dni, który nabywają po upływie roku od orzeczenia danego stopnia niepełnosprawności, pod warunkiem wszelako, że urlop przysługujący im na zasadach ogólnych nie przekraczałby 26 dni. Pracownicy ci mogą dodatkowo skorzystać, zachowując wynagrodzenie, z 21 dni wolnych od pracy, jeśli przeznaczą je na turnus rehabilitacyjny, a także liczyć na płatne zwolnienia zawsze wtedy, gdy konieczne jest przeprowadzenie uzasadnionych badań lekarskich.

Pracodawca zatrudniający osobę niepełnosprawną jest więc nie tylko beneficjantem, ale też i zobowiązanym. Żeby coś dostać, trzeba zatem dać także coś od siebie. Ale to przecież uczciwa zasada.

Żródło: www.praca.egospodarka.pl/7571,Zatrudnianie-osob-niepelnosprawnych,1,47,1.html

Cele, funkcje i zadania pedagogiki specjalnej

Cele pedagogiki specjalnej wg. Lipkowskiego:

humanitarny – jednostce upośledzonej i słabszej należy zapewnić szczególne prawa do pomocy w uzyskaniu pełni rozwoju i uznania w środowisku społecznym; każdy człowiek ma prawo do normalnego trybu życia
wychowawczy - jednostkę upośledzoną należy wszechstronnie kształcić i umożliwić jej optymalny rozwój, aby jak najlepiej mogła spełniać swoje zadania społeczne
ekonomiczno - utylitarny – jednostkę upośledzoną należy przygotować jak najlepiej do przyszłych sytuacji w pracy zawodowej (przygotowanie do pracy i życia)
antropologiczny – dążenie do maksymalnego usamodzielnienia jednostki upośledzonej i aktywnego jej udziału w realizowaniu zadań społecznych.

Cele i zadania wg Kościelaka:

maksymalne i wszechstronne ukształtowanie całej osobowości jednostki niepełnosprawnej
najlepsze przystosowanie jej do życia w społeczeństwie
osiągnięcie jak najpełniejszego usamodzielniania we wszystkich jego postaciach i zakresach (samodzielność motoryczna, psychiczna, materialna, zawodowa i terytorialna)
docenianie ważność i znaczenia poczucia kontroli i samooceny, które są podstawą adekwatnej do rzeczywistości samoakceptacji, samokierowania, samorealizacji.


Pedagogika specjalna bada rzeczywistość wychowawczą w pewnych aspektach (wg Sękowska):

etiologia (przyczyny)
profilaktyka (zapobieganie)
fenomenologia (zjawiska i objawy towarzyszące niepełnosprawności))
terapia (korygowanie, usprawnianie, leczenie, wychowanie)

Funkcje pedagogiki specjalnej:

opisowa - opisuje zjawisko niepełnosprawności, specyfika
teoretyczna – doświadczenia w postaci pojęć, przełożone na teorie
praktyczna – konkretne działania
normatywna - ustalanie norm, zasad, celów; ustalenie cech nauczyciela

Żródło: http://pedagogika-specjalna.wyklady.org/index.php?a=material&id=136#dalej

Kształcenie integracyjne osób niepełnosprawnych

KSZTAŁCENIE INTEGRACYJNE – PODSTAWOWE ZAŁOŻENIA

Początek lat 90-tych, na zachodzie lata 70-te.
W Polsce promotorem integracji był profesor Hulek. Praktyka wyprzedziła u nas przepisy – było to zasługą rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Pierwsze grupy integracyjne pojawiły się w Warszawie, Krakowie. Po dwóch latach od ich powstania pojawiły się pierwsze przepisy prawne – zarządzenie MEN z 4.10.1993r. Kształcenie integracyjne stanowi pełnoprawną formę kształcenia dzieci niepełnosprawnych.
Rozporządzenie określa także jak powinno wyglądać kształcenie integracyjne:
-w klasie może pracować dwóch nauczycieli,
-klasa integracyjna pracuje w oparciu o program autorski zatwierdzony przez kuratora oświaty,
-szkoła ma zagwarantować dostęp dzieciom do różnorodnych pomocy (rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, surdopedagogiczna itp.).

We współczesnej pedagogice specjalnej integrację rozumie się jako interdyscyplinarne, zintegrowane działanie mające na celu rewalidację jednostek odbiegających od normy. Chodzi również o stworzenie warunków dydaktycznych oraz wychowawczych w powszechnej szkole, umożliwiającej nauczanie dzieci i młodzieży odbiegających od normy wspólnie z osobami od tej normy nieodbiegającymi. Integrację niepełnosprawnych w społeczeństwie rozumie się jako włączenie tych osób w normalne codzienne życie, przez różne formy kształcenia i przygotowania do pracy zawodowej oraz aktywny udział w życiu społecznym. Coraz częściej podkreśla się, że przygotować dziecko upośledzone umysłowo do życia w społeczeństwie ludzi normalnych można tylko w ścisłym powiązaniu z tym społeczeństwem, w trakcie całego procesu kształcenia i wychowania.

W pedagogice specjalnej używany jest termin system integracyjny. A. Hulek wyraża pogląd, że system integracyjny kształcenia specjalnego polega na nauce i wychowaniu dzieci i dorosłych z odchyleniami od normy w powszechnych szkołach i placówkach oświatowych, przy uwzględnieniu ich odrębnych potrzeb i zaspokojeniu ich dodatkowymi zabiegami, służbami i świadczeniami.

A. Maciarz uważa, że u podstaw integracyjnego systemu kształcenia specjalnego leżą następujące założenia:

Najkorzystniejsze dla rozwoju, wychowania i nauczania dzieci niepełnosprawnych jest przebywanie w gronie rodziny oraz społeczności osób pełnosprawnych, przy zapewnieniu im odpowiednich warunków zdrowotnych, społeczno-wychowawczych i dydaktycznych.
Dla przygotowania dziecka niepełnosprawnego do samodzielnego – w miarę jego możliwości – życia w społeczeństwie, wysoce korzystne jest spontaniczne i celowo zorganizowane uczestnictwo w tym życiu.
W procesie wychowania i nauczania dzieci niepełnosprawnych uwzględniamy ich potrzeby i dyspozycje osobowościowe. Wspólnie dla nich i dzieci pełnosprawnych organizujemy identyczne sytuacje wychowawcze, a wprowadzamy tylko wówczas sytuacje, metody i środki specjalne, gdy zachodzi tego potrzeba ze względu na swoiste trudności dziecka związane z jego odchyleniem od normy.
Dzieci i młodzież niepełnosprawna mają prawo do korzystania ze wszystkich stopni i profilów szkolnictwa, z instytucji sportu, rekreacji i kultury. Instytucje te powinny do swoich obiektów i swej pracy wprowadzać odpowiednie rozwiązania organizacyjne, zapewniające niepełnosprawnym swobodne z nich korzystanie.
Okresowa lub częściowa izolacja w zakładach specjalnych niektórych grup dzieci ze względów zdrowotnych lub dydaktycznych nie spowoduje tylko wówczas negatywnych skutków w ich rozwoju, gdy zakłady te umożliwią różne formy kontaktów ze środowiskiem, w tym szczególnie z dziećmi sprawnymi.
Istotnym zagadnieniem jest stworzenie sytuacji, w której działania w zakresie polityki socjalnej, oświatowo-wychowawczej i kulturalnej powinny być podporządkowane zasadniczemu celowi, jakim jest integracja społeczna niepełnosprawnych. Integracyjny system kształcenia specjalnego łączy się z nowym kierunkiem działań społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych. Podstawowy kierunek działań związany z segregacyjnym systemem kształcenia specjalnego koncentruje się na upośledzaniu jako czynniku, który ogranicza sprawność i czyni ją „odmienną” od populacji osób sprawnych. Niezbędna jest zatem akceptacja odmienności dzieci i młodzieży niepełnosprawnej zarówno przez rówieśników, jak i przez dorosłych. Uznaje się, że głównymi czynnikami zakłócającymi wprowadzenie systemu integracyjnego w szkolnictwie specjalnym są bariery społeczne.

Żródło: http://morigan1983.w.interia.pl/KN/index.html

Zatrudnienie wspomagane osób niepełnosprawnych

Zatrudnienie wspomagane to płatne zatrudnienie z ciągłym wsparciem na otwartym rynku pracy. Jest to skuteczna metoda na znalezienie i utrzymanie pracy przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. To też szansa na przekonanie pracodawców, że mogą one wykonywać swoje obowiązki równie rzetelnie jak inni pracownicy.

Propagowane w Polsce od kilku lat zatrudnienie wspomagane nie jest na świecie nowością. Rozwinęło się na początku lat 80. w USA, na bazie tzw. szkoleń poprzez pracę, których uczestnikami były osoby niepełnosprawne intelektualnie.

Wsparcie, jakie otrzymywały w miejscach pracy od profesjonalnych trenerów, zachęciło pracodawców do oferowania im posad w swoich firmach. W ciągu ostatnich 20 lat zatrudnienie wspomagane wprowadziło wiele państw Europy Zachodniej, ale także Australia, Kanada, Irlandia, a nawet Peru i Zambia.

- U nas procesowi zatrudniania osób z niepełnosprawnością intelektualną (zwłaszcza głębszych stopni) nadal, niestety, towarzyszą obawy - mówi Monika Głaz z Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie w Warszawie.

- Wynikają one głównie ze stereotypowego postrzegania samej niepełnosprawności intelektualnej.

To nie choroba!

Niepełnosprawność intelektualna jest stanem, nie chorobą. Nie można jej wyleczyć ani się nią zarazić. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą mieć trudności z wysławianiem się, przyswajaniem wiedzy lub odbiorem złożonych komunikatów, albo mieć mniejszą wydolność fizyczną, ale w pracy funkcjonują tak jak osoby sprawne.

Fot. Ch. Niedenthal, zdj. udostępnione przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Uposledzeniem Umysłowym

Pracodawcy mówią, że wprawdzie trzeba poświęcić im więcej czasu na przyuczenie do wykonywania pewnych czynności, ale są to pracownicy lojalni.

- Zwykle osoby te mają za sobą długie okresy, kiedy nie doświadczyły pracy - mówi Monika Głaz. - Ponieważ mają takie same potrzeby jak inni, to jeśli dostają szansę na zbudowanie poczucia własnej wartości, zaufania do siebie i na wynagrodzenie, dzięki któremu podniesie się ich stopa życiowa - szanują pracodawcę w dwójnasób.
Warto podkreślić, że osoby niepełnosprawne intelektualnie poprzez swoją otwartość wprowadzają do firmy ciepłą, przyjazną atmosferę.

Sprawdzają się najlepiej w pracach prostych i powtarzalnych. To dlatego zatrudniane są zwykle nie na stanowiska, ale do konkretnych czynności, które wykonują cierpliwie, dokładnie, wręcz pedantycznie. Szczególnie doceniane są w branży gastronomicznej, ogrodnictwie i przy pracach porządkowych.

- W każdej firmie, na każdym stanowisku znajdą się takie prace, które można powierzyć osobom z niepełnosprawnością intelektualną - dodaje Monika Głaz. - Mogą one też obsługiwać urządzenia, pod warunkiem że konstrukcja sprzętu umożliwia bezpieczne użytkowanie.

Źródło: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/21145

Podstawowe pojęcia

Kilka pojęć na dobry początek:

PEDAGOGIKA SPECJALNA jest nauka szczegółową. Jej przedmiotem jest opieka, terapia, kształcenie, wychowanie osób z odchyleniami od normy, najczęściej jednak mniej sprawnymi lub niepełnosprawnymi bez względu na rodzaj stopień i złożoność objawów oraz przyczyn zaistniałych anomalii, zaburzeń trudności lub ograniczeń. Jej celem jest rewalidacja społeczna dzieci upośledzonych, chorych, niedostosowanych społecznie lub w inny sposób odchylonych od normy.

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ oznacza wszelkie ograniczenia lub brak możliwości wykorzystywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka, typowy dla życia ludzkiego. Ograniczenia te mogą mieć charakter stały, przejściowy, całkowity lub częściowy, mogą dotyczyć sfery sensorycznej, fizycznej i psychicznej.(przedmiot oddziaływań rehabilitacyjnych).

OSOBA NIEPEŁNOSPRAWNA to osoba która z powodu urazu lub choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności albo nie jest zdolna wykorzystywać czynności które osoba w tym samym wieku jest zdolna wykonać. wg . Tadeusza Majewskiego to taka osoba u której uszkodzenie i obniżony poziom sprawności organizmu spowodował utrudnienie ograniczenie albo uniemożliwienie wykonania zadań życiowych i zawodowych oraz wypełnianie ról społecznych biorąc pod uwagę jej płeć wiek stan czynniki środowiskowe społeczne i kulturowe.